Обсуждение в Общественной палате проблем сопровождаемого проживания

21 марта 2014 года, во Всемирный день человека с синдромом Дауна, в Общественной палате прошло обсуждение вопросов и проблем сопровождаемого проживания людей с особенностями развития.
Основной задачей собравшихся было поделиться своим опытом и соображениями, очертить круг проблем на пути реализации сопровождаемого проживания в России, а также договориться о совместной выработке концепции этого вида услуг для людей с инвалидностью. Именно поэтому на заседание круглого стола не были приглашены представители официальных ведомств и структур, в обсуждении участвовали наиболее заинтересованные – родители детей с особенностями развития и общественные организации, представляющие их интересы.

Сегодня благодаря выросшему уровню заботы и ухода, средняя продолжительность жизни человека с синдромом Дауна в России – 55-57 лет, а четверть доживает и до 64 лет. Поэтому один из главных вопросов, который волнует родителей детей с особенностями развития и ментальной инвалидностью, – что будет с выросшим ребенком, когда нас не станет? На сегодняшний день практически единственный вариант в этом случае – помещение человека в психоневрологический интернат, где плоды всех усилий, затраченных до этого на его развитие, адаптацию и социализацию, очень скоро исчезнут, поскольку вынужденная изоляция в любом случае ведет к деградации личности.
Альтернативой такому варианту могло бы стать сопровождаемое проживание в обычных условиях, но пока такая возможность в нашей стране существует лишь в виде отдельных инициатив благотворительных и общественных организаций, которые организуют, например, поселения в сельской местности. В Иркутской области это «Прибайкальский исток», в Ленинградской – «Светлана», создается аналогичная деревня в Псковской области…

Тамара Исаева, заместитель директора «Школы св. Георгия», где учатся дети со сложной структурой ментальной инвалидности, описала преимущества сельского поселения для таких людей: «Там сразу возникает общность, среда, в которой и трудовая деятельность, и досуг не требуют специальной подготовки для участия, там сразу идет включение в жизнь общины. При этом за городом – естественный, здоровый ритм жизни в отличие от городских скоростей», – считает она. Кроме того, сельское поселение может принять и 10 человек, и более, в отличие от городских вариантов, где ресурс квартиры в любом случае невелик. Опыт школы св. Георгия и ряда общественных организаций, которые устраивают летние лагеря для детей с ментальной инвалидностью, выезжая в деревни, также говорит в пользу этого варианта.
С другой стороны, существует проблема удаленности сельских поселений и неразвитости инфраструктуры, а также необходимости полностью обрабатывать имеющуюся в наличии землю и платить за нее налоги. Кроме того, на селе не так просто найти квалифицированных сотрудников для сопровождаемого проживания.
При этом в городе гораздо сложнее обстоит дело с трудоустройством: пока отечественный бизнес не спешит принимать на работу людей с ментальной инвалидностью, даже имеющих квалификацию и диплом колледжа. Таким образом, квартира, в которой проживает несколько молодых людей с ментальной инвалидностью и без работы, легко может превратиться тоже в некое подобие интерната.

Андрей Афонин, глава московского отделения межрегиональной организации в поддержку людей с ментальной инвалидностью «Равные возможности» отметил, что в данном вопросе иногда не так важно, где жить, гораздо важнее готовность самих молодых люди с ментальной инвалидностью жить самостоятельно. Как они будут взаимодействовать между собой? Что нужно сделать, чтобы облегчить им трудный процесс перехода к независимой жизни?»

Представитель Благотворительного фонда Даунсайд Ап Наталья Ригина сообщила, что готовить к самостоятельности таких людей нужно в течение всей жизни, а не в 30 или 40 лет. «У них должна быть своя комната, свое пространство, должны вырабатываться навыки общения с посторонними людьми, участия в общественной жизни, но при этом сохраняться чувство своей принадлежности к семье», – полагает она.
Основатель Фонда «Даунсайд Ап» Вероник Гаретт, присутствовавшая на круглом столе, приняла участие в дискуссии, рассказав о том, как решаются проблемы сопровождаемого проживания в Великобритании. Ее дочь Флоренс с синдромом Дауна потенциально готова уйти из семьи и начать самостоятельную жизнь, однако пока подобрать подходящий вариант не удается: «Нам предложили оборудованный дом за городом, в трех часах езды от Лондона, где Флоренс могла бы жить с другими такими же молодыми людьми, – рассказала Вероник, – однако там нет ни работы, ни досуга, поэтому мы отказались от такого поселения». Работающий человек с инвалидностью в том числе снижает нагрузку на государство, поэтому вариант проживания без работы невыгоден со всех точек зрения. А еще, по мнению Вероник, начинать готовить ребенка с ментальной инвалидностью к самостоятельному проживанию нужно начинать с юного возраста, и это везде требует серьезных усилий, и в Великобритании, и в России.

Руководитель юридического отдела РООИ «Перспектива» Михаил Черкашин сообщил, что в принципе законодательных преград для введения сопровождаемого проживания в России нет: согласно положениям Конвенции по правам инвалидов, которую подписала и ратифицировала наша страна, человек с инвалидностью имеет право вести самостоятельную жизнь, свободно перемещаться, быть вовлеченным в деятельность местного сообщества. Иными словами, нельзя создавать каких-то специальных резерваций для людей с инвалидностью, они имеют полное право жить среди прочих людей и быть вовлеченными в обычную жизнь, причем приоритет отдается именно проживанию в привычных условиях, каковыми никак не могут быть признаны условия интерната.
Черкашин также сообщил, что в новой редакции Закона о социальном обслуживании, который был принят в конце 2013-го года и вступит в силу в 2015-м, есть статьи, касающиеся адресного оказания социальных услуг, оказываемых в максимально привычной для человека среде. «Это и есть в сущности сопровождаемое проживание», – отметил Черкашин. Кроме того, по его мнению, опыт Пскова и Владимира говорит о том, что окончательно оформить сопровождаемое проживание в качеству социальной услуги проще на уровне регионального законодательства, прописав полностью, каким может быть договор между клиентом или его представителем и местными органами социальной защиты.

После этого обсуждение вернулось вновь к проблеме готовности семей, где есть ребенок с ментальной инвалидностью, решиться на его отдельное проживание. «Нередко этого не хотят сами родители, особенно там, где ребенок уже в общем-то взрослый, старше 25 лет«, рассказала представитель воронежской общественной организации «Искра надежды» Татьяна Поветкина. «Есть привычный образ жизни, посещение специальных занятий, досуговых мероприятий – зачастую родители не хотят ничего менять в сложившемся образе жизни. А вот те, у кого ребенок еще маленький, в принципе готовы рассмотреть в будущем такой вариант, хотя не исключено, что здесь сказывается усталость мам. Нужна поддержка и сопровождение не только детям, но и родителям«, подытожил Андрей Афонин.

Поделились своим опытом представители общественных организаций из Пскова и Нижнего Новгорода: Андрей Царев, директор псковского Центра лечебной педагогики, рассказал о проекте сопровождаемого проживания, который запускается сейчас в городе: по его словам, мало найти квартиру для проживания, нужно решить, чем занять тех, кто в ней поселился, нужно взаимодействовать с общественностью, с теми же соседями, чтобы окружающие были доброжелательны по отношению к новым жильцам. Есть вопросы и по кандидатуре и графику работы сопровождающего: кого-то из подопечных нужно лишь изредка навещать, а кому-то нужны круглосуточная забота и внимание.
Людмила Веко из нижегородской организации «Верас» тоже рассказала о начале проекта сопровождаемого проживания и о тех сложностях, с которыми пришлось столкнуться. По ее словам, законодательное обеспечение сопровождаемого проживания на местном уровне было бы легче продвигать, если бы существовала некая общая форма на уровне федеральном.
По итогам выступления стало понятно, что в Москве и в других городах по-разному подходят к решению вопросов сопровождаемого проживания, и в первую очередь в силу особенностей самой Москвы. «Для Москвы нужна другая модель. Кто ее предложит?», – задала вопрос одна из ведущих заседание руководитель образовательных проектов РООИ «Перспектива» Мария Пефильева.

Ведущая заседание Елена Клочко, зампред Координационного Совета по делам детей-инвалидов при Комиссии ОП РФ по социальной политике, заявила, что москвичам нужно собраться, обсудить и выработать свою концепцию, альтернативную существующему в стране опыту сопровождаемого проживания в сельской местности. По мнению Марии Перфильевой, сопровождаемое проживание должно быть оформлено в виде целого пакета услуг, предусматривающих не только концепцию, но и контроль за исполнением.